21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Он был учрежден в 2006 году по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром». Во всем мире в этот день проходят семинары, проводятся конференции, читаются лекции о людях с этим генетическим заболеванием. Акции, флешмобы и сборы средств в помощь больным синдромом Дауна тоже нередки в этот день.
В России ВЦИОМ провел опрос о том, как жители нашей страны относятся к людям с этой патологией и насколько готовы им помогать. Исследование выполнено с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют–Помощь» по заказу фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап».
Что жители нашей страны знают о синдроме Дауна?
Общество играет определяющую роль в формировании культуры инклюзии и признания прав каждого человека, включая людей с особенностями развития. Одна из наиболее распространенных хромосомных аномалий — синдром Дауна, его носители имеют ряд особенностей в развитии и характерные внешние черты. В последние десятилетия многое делается для успешной адаптации таких людей в обществе. Но в то же время они могут сталкиваться с непониманием и предрассудками со стороны окружающих.
Девять из десяти россиян (92%) знают, что такое синдром Дауна, но характер осведомленности поверхностный (85% знают о нем в общих чертах или отдельные факты), только 7% сообщили, что хорошо разбираются в этой теме. Женщины в целом чуть чаще говорят, что знают об этой особенности развития (95% vs. 87% среди мужчин).
Лучше других информированы о заболевании молодые россияне 18-24 лет (17% много знают об этом vs. 7% среди всех россиян). Синдром Дауна в последние годы часто освещался в СМИ, интернете, социальных медиа, включая статьи, фильмы и истории успеха, фокусирующиеся на людях с синдромом Дауна. Это могло стать причиной более качественной информированности среди молодежи, которая активно пользуется глобальной сетью.
Чаще всего информированность о людях с синдромом Дауна основана на опосредованном опыте — 40% встречали таких людей в общественных местах, 37% видели их по телевидению или в интернете. Гораздо реже опрошенные имеют личный опыт взаимодействия с людьми с синдромом Дауна: 10% отметили, что такие люди есть в семьях их знакомых, друзей, 6% проживают по соседству с ними, 3% встречали их на работе. По 2% отметили, что люди с этим синдромом есть в их семье, или что дети с этим синдромом учатся вместе с их детьми в детском саду или школе. Никогда не встречали людей с синдромом Дауна ни лично, ни в СМИ 9% россиян, среди мужчин — 14%.
Жители крупных городов чаще сталкиваются с людьми с синдромом Дауна в общественных местах (46-47% vs. 33-34% в малых городах и на селе).
Как представляют людей с синдромом Дауна?
Поверхностные знания о синдроме Дауна могут привести к формированию искаженных представлений о таких людях, поддержанию предубеждений и стереотипов о них. На сегодняшний день в образе человека с синдромом Дауна превалирует позитив — семь из десяти согласны, что люди с синдромом Дауна — «солнечные», добрые, веселые, общительные (68%). Половина опрошенных убеждены: многие люди с этим синдромом талантливы, могут реализовать себя через спорт и творчество (53%).
Однако негатив в восприятии таких людей тоже присутствует. Часть таких убеждений связаны с причинами и особенностями данной генетической аномалии: треть россиян (32%) полагают, что у людей с синдромом Дауна низкая продолжительность жизни, каждый пятый считает, что синдром Дауна надо лечить (19%). Каждый десятый связывает рождение ребенка с дополнительной хромосомой с тем, что родители вели неправильный образ жизни, еще 7% думают, что такие люди могут быть непредсказуемы и опасны для окружающих.
Часть негатива связана с представлениями о социальных последствиях синдрома: 18% уверены, что рождение такого ребенка — это всегда обуза для семьи, 10% не верят, что люди с синдромом Дауна могут стать полезными членами общества в силу того, что они плохо обучаемы. Еще 5% считают, что людей с этим синдромом надо помещать в специальные интернаты для постоянного проживания, 2% убеждены, что обычным детям нельзя играть с такими детьми.
Еще один тезис касался сложного этического вопроса о прерывании беременности в случае, если женщина узнает о наличии высокого риска синдрома Дауна у плода. Четверо из десяти опрошенных (40%) согласились с высказыванием «Я бы поддержал женщину, если она захочет сделать аборт, узнав о риске рождения у нее ребенка с синдромом Дауна». Но большая часть россиян не разделяет такое мнение.
Что россияне готовы узнавать о синдроме Дауна?
Жители нашей страны декларируют достаточно высокую готовность узнать дополнительную информацию о синдроме Дауна — 80% скорее прочли бы какую-либо информацию об этом синдроме, если бы таковая попалась им на глаза. Наибольший интерес представляют причины и риски возникновения синдрома Дауна (49%), а также информация о том, как разговаривать и вести себя с теми, кто имеет данный синдром (46%). Последний показатель свидетельствует о наличии дистанции в отношении людей с синдромом Дауна, многие люди, по-видимому, не понимают, как нужно с ними взаимодействовать. Каждый четвертый (26%) готов больше знать о синдроме в целом и о том, сколько людей являются его носителями.
Часть россиян привлекала бы информация о том, как живут (38%) и где работают люди с синдромом Дауна (36%). Многие готовы больше знать об участии в жизни таких людей: как им помочь (32%), как помочь адаптироваться детям (28%) и взрослым (26%) с таким синдромом в обществе и о том, какие организации помогают этим людям (20%).
Как в России относятся к людям с синдромом Дауна?
Вопрос об отношении к людям с синдромом Дауна был задан в двух вариантах — сперва спрашивали, что респондент думает об отношении всех россиян, потом о личном отношении респондента. Первый вопрос — проективный, он позволяет перенести свой жизненный опыт и представления на объяснение мыслей и действий других людей, чтобы лучше понять общий эмоциональный фон.
Две главные эмоции в отношении к людям с синдромом Дауна — сочувствие и жалость, их люди называют в первую очередь, независимо от того, говорят о других (51% и 42% соответственно) или о себе (59% и 31%). Сочувствие и жалость являются эмоциями, которые обычно ассоциируются с состоянием уязвимости. Культурные представления и нормы могут формировать эти эмоции в отношении людей с синдромом Дауна, поскольку обычно их рассматривают как группу, требующую особой заботы и поддержки.
Другим, условному среднему россиянину, опрошенные чаще приписывают равнодушие (24% vs. 11% в отношении себя) и отрицательные эмоции по отношению к людям с синдромом Дауна — дискомфорт (40% vs. 16%), неприязнь (17% vs. 1%), страх (14% vs. 2%), раздражение (11% vs. 1%). А себе, напротив, чаще положительные: желание помочь (27% в отношении себя vs. 16% в отношении россиян в целом) и симпатию (15% vs. 6%). Вероятно, негатив в отношении людей с синдромом Дауна на личном уровне подавляется. Сильнее всего скрываются чувства дискомфорта, неприязни, страха и раздражения.
Молодые россияне 18-24 лет чаще других признаются в том, что испытывают дискомфорт в присутствии людей с синдромом Дауна (24% vs. 16% среди всех опрошенных). Они же чаще говорят о своем равнодушном отношении (36% vs. 11%).
Готовы ли россияне общаться с людьми с синдромом Дауна?
Девять из десяти россиян (87%) декларируют готовность общаться с человеком с синдромом Дауна. Если бы такой человек подошел к ним в общественном месте, 85% поговорили бы с ним. Постараются избежать общения 12%, в том числе 10% ответят коротко и прервут общение. Чаще всего установка на избегание общения озвучивалась молодежью 18-24 лет (20%).
Толерантность в различных проективных ситуациях взаимодействия с людьми с синдромом Дауна декларируется довольно широко. Шесть из десяти (59%) отметили, что им было бы комфортно жить в одном подъезде с человеком с синдромом Дауна. Больше половины выбрали так же варианты «ребенок с синдромом Дауна играет на детской площадке, где играет Ваш ребенок» и «В интернет-магазине, где Вы делаете покупки, работает курьер с синдромом Дауна» — 56% и 51% соответственно.
Ситуация, когда ребенок с синдромом Дауна посещает одну группу в детском саду /один класс в школе или же ходит в «соседнюю» группу или класс будет комфортной для 44-45% опрошенных. Четверо из десяти считают комфортным для себя взаимодействие с продавцом-консультантом с синдромом Дауна (41%) и ситуацию, когда человек с таким синдромом работает с ними в одной компании (40%). Еще 37% отметили вариант «официант с синдромом Дауна обслуживает Вас в кафе, ресторане».
Примечательно, что отсутствуют различия между толерантностью к детям и взрослым с синдромом Дауна, ситуациями с самими респондентами и их детьми, а также ситуациями, которые касаются лично человека или его детей и ситуации, которые происходят рядом с ним. В целом результаты свидетельствуют о высоком потенциале создания инклюзивной среды, благоприятной для людей с синдромом Дауна, где они могли бы полноценно участвовать в жизни общества и реализовывать свои потребности.
Готовы ли россияне помогать страдающим этим заболеванием?
Семь из десяти россиян говорят, что готовы помогать людям с синдромом Дауна (69%). Готовность помогать в значительной степени связана с образом людей с синдромом Дауна: те, кто готовы оказывать помощь и участвовать в жизни таких людей воспринимают их преимущественно позитивно, как добрых и веселых (75% vs. 53% среди тех, кто не готов помогать), талантливых людей (60% vs. 35% среди тех, кто не готов помогать).
Чаще о готовности помогать говорят также женщины (73% vs. 64%); те, кто хорошо разбирается в теме (77%) и те, кто встречал людей с синдромом Дауна лично (79%) или в общественных местах (75% vs. 53% среди тех, кто никогда не встречал людей с таким синдромом). По-видимому, личный опыт взаимодействия с особенными людьми сокращает дистанцию и позволяет лучше понять потребности таких людей и повысить готовность участия в их жизни. Это подтверждают и следующие данные: россияне, готовые помогать людям с синдромом Дауна, в три раза чаще говорят о том, что люди с этим синдромом есть в семьях их знакомых и друзей (12% vs. 4% среди тех, кто не готов помогать).
Среди опрошенных, скорее не готовых помогать людям с синдромом Дауна, значительно сильнее выражен негатив: людей с этим синдромом они чаще воспринимают как плохо обучаемых и бесполезных для общества (24% vs. 8% среди тех, кто готов помогать), опасных и непредсказуемых (12% vs. 6% среди тех, кто готов помогать). Они чаще поддерживают тезис о необходимости помещать таких людей в специальные интернаты (14% vs. 3% среди тех, кто готов помогать), чаще считают, что такой ребенок — обуза для семьи (37% vs. 14% среди тех, кто готов помогать). А также чаще готовы поддержать женщину, решившую сделать аборт в случае обнаружения у плода высокого риска синдрома Дауна (58% vs. 36% среди тех, кто готов помогать).
Наиболее популярной формой поддержки людей с синдромом Дауна для россиян стала покупка товаров, изготовленных такими людьми (35%). Этот вариант чаще выбирали женщины (40% vs. 28% среди мужчин). Каждый четвертый готов помогать в освоении профессии (23%), каждый пятый — в быту, разово жертвовать деньги (по 20%), оказывать информационную поддержку через репосты в социальных сетях (19%).
Более «тесные» формы поддержки, требующие значительных личных ресурсов, звучат реже. Не более 16% готовы проводить время с людьми с синдромом Дауна, общаться с ними. По 11% отметили такие варианты как сопровождение в поездках в общественном транспорте и волонтерская деятельность на благотворительных мероприятиях. Оформить регулярные денежные пожертвования на комфортную для вас сумму готовы еще 6%. Скорее не готовы помогать людям с синдромом Дауна 16% россиян, примерно каждый шестой.
Источник: ВЦИОМ
Нет комментариев